La Asociación Valenciana Adela recibe los 13.586 euros recaudados por la carrera solidaria que se celebró en Benidorm
Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la ELA y, en nombre de las 400 personas afectadas en la Comunidad y de sus familias, la Asociación Valenciana de ELA anima a toda la sociedad a sumarse a sus actos de sensibilización. La esclerosis lateral amiotrófica es una de las enfermedades más devastadoras a las que se puede enfrentar cualquier persona y cualquier familia.
«Por eso nos parece fundamental darle visibilidad y que la sociedad comprenda a qué se enfrentan las personas afectadas por esta enfermedad ante este fatal diagnóstico», explican desde la entidad, que ha recibido los 13.586 euros que se recaudaron en la carrera solidaria que se celebró en Benidorm el 1 de junio, organizada por los bomberos de la localidad.
El importe irá destinado íntegramente a los programas sociosanitarios que la asociación desarrolla en la Comunidad Valenciana para mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA y sus familias. Desde la Asociación se ha agradecido el compromiso de todo el colectivo de bomberos con esta causa destacando la implicación y generosidad mostrada, que permitirá seguir avanzando en la atención y el acompañamiento a quienes más lo necesitan
La asociación realiza el VI Reto Solidario “Con El Corazón se corre y se vuELA”, una carrera virtual en la que todo el mundo puede participar y realizarla en el lugar que quiera, de manera simbólica, desde el sábado a las 0:00 hasta el domingo a las 23:59 h. Se trata del VI Reto Solidario ADELA-CV.
Lectura de manifiesto
De manera conjunta con las asociaciones que conforman la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) se procederá a las lecturas de un manifiesto en determinados puntos de la geografía española. «Este manifiesto es la voz de todos: de quienes conviven con la ELA, de quienes ya no están, de quienes cuidan, y de quienes no vamos a parar hasta que la Ley ELA se cumpla y la dignidad sea un derecho, no un privilegio. Porque la ELA no espera. Porque la vida sí importa». En la Comunidad Valenciana, nuestros afectados leerán el manifiesto en Morella y en Orihuela.
En la noche del 21 de junio, se desarrollará la campaña #LuzporlaELA, la acción de visibilidad que realizan las asociaciones anualmente en los monumentos y edificios más representativos de España e incluso en otros países que a lo largo de los años se han sumado a esta iniciativa.
Dicha acción consiste en iluminar de color verde la mayor cantidad de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las personas afectadas y dejar constancia de que “La ELA existe”.
En la Comunidad Valenciana habrá iluminación en Alcoy, Alicante, Almoradí, Aspe, Burriana, Castellón, Dénia, Elche, Finestrat, Guardamar del Segura, Morella, Ontinyent, Orihuela, Paterna, Sagunt, Utiel y València. También el Palacio de la Diputación de Alicante, de Castellón y València, así como el campo de fútbol Ciutat de València del Levante UD.
Exposición fotográfica
Arropando a estas actividades, además, hasta el día 27 de junio se puede visitar la exposición fotográfica “Miradas a la ELA. Miradas que transmiten” en la Biblioteca d’Arrancapins de València.
Esta exposición es itinerante y será expuesta en otros municipios de la Comunidad Valenciana durante el año. La exposición consta de 27 fotografías y muestra la convivencia con la ELA de Alejandro Bayo, Teresa Marzo, Olguer Quiña, Esther Bonet y Txus. Son fotografías en blanco y negro que muestran escenas cotidianas de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica. A pesar de la enfermedad, los rostros que se reflejan no hablan de dolor físico ni psicológico, sino de la importancia que tiene la calidad de vida de la persona afectada.
Novela
El 25 de junio, en la Casa del Voluntariado de Valencia, se presentará la novela “Más que amigos”, de Jesús Sánchez Graullera, una obra donada a la asociación para apoyar los programas sociosanitarios que llevan a cabo como son la fisioterapia, el respiro familiar o la atención psicológica y social.
La historia plantea una reflexión muy interesante. Cuando a Julio le diagnostican una grave enfermedad, su mundo se tambalea. En su tratamiento se reencuentra con Miguel, un amigo que vive con ELA, que encuentra esperanza en terapias experimentales. Mientras Julio lidia con la frustración, Miguel, le dará una lección de vida. Esta historia nos llevara por distintas formas de enfrentar la enfermedad, entre esperanza e incomprensión, invitando al lector a reflexionar: ¿qué haría yo en esta situación?
La conmemoración del Día Mundial de la ELA se extiende a todo el mes. Desde el 1 de junio se han desarrollado actividades de sensibilización y visibilidad. El día 17 de junio se celebró la XXX Jornada en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe en la que expertos en neurología, investigación clínica, atención sociosanitaria y afectados debatieron sobre los últimos tratamientos aprobados y los cuidados necesarios para enfermos en estados avanzados de la enfermedad.